La journée internationale de sensibilisation sur l’albinisme est célébrée chaque le 13 juin, une journée pour attirer l’attention sur ce qu’est l’albinisme et comment protéger les personnes qui sont concernées.
« Revendiquer nos droits : protéger notre peau, préserver nos vies » : c’est le thème retenu cette année(2025).
A Goma dans la province du Nord-Kivu les personnes atteintes d’albinisme ont profondément réfléchir sur la journée. Ils indiquent que leur vie est précaire suite aux contexte de crise qui se vit dans la partie orientale de la RDC.
Madame Léa Ziraje, coordinatrice de l’organisation Compassion albinos dans la région, a plaidé pour ces compatriotes dépourvus de la mélanine qui n’ont plus accès à des produits pharmaceutiques comme le crème solaire pour protéger leur peau.
« Je suis une femme albinos, née à Goma, élevée dans une ville résiliente, mais durement éprouvée. Ici, l’albinisme ne se vit pas seulement comme une différence, mais souvent comme un combat de chaque jour pour survivre dans la dignité. Nous vivons dans une région marquée par les conflits armés, par les déplacements, par le manque d’accès aux soins. Pour nous, personnes atteintes d’albinisme, cela signifie que nos droits fondamentaux sont encore plus fragiles. Beaucoup d’entre nous n’ont pas accès à une crème solaire adaptée. Elle est trop chère. Un petit tube coûte parfois l’équivalent d’une semaine de nourriture. Quand il faut choisir entre manger et protéger sa peau, beaucoup de familles n’ont pas le choix. En ce moment même, la saison sèche approche. Le soleil devient de plus en plus intense, les rayons frappent notre peau comme un feu qu’on ne peut pas fuir. Sous l’ombre du volcan Nyiragongo, nous vivons avec cette double menace : celle de la nature… et celle du silence autour de notre condition », a-t-elle témoigné.
Néanmoins, Mme Ziraje se sent être soulagée du fait qu’au moins de mai dernier, l’organisation mondiale de la santé (OMS) a officiellement reconnu les maladies de la peau comme une priorité mondiale de santé publique.
« Aujourd’hui, nous ne sommes plus seuls dans ce combat. C’est une décision historique. C’est un signal fort. Et maintenant, nous demandons que cette reconnaissance mondiale prenne forme localement, ici à Goma, dans nos structures de santé, dans nos politiques, et dans nos vies. Alors aujourd’hui, je dis : assez. Assez de rester invisibles dans les politiques publiques. Assez de ne pas figurer dans les priorités de santé. Assez de devoir cacher notre douleur pour ne pas déranger. Nous demandons que notre droit à la santé soit respecté. Que des crèmes solaires soient distribuées gratuitement ou à prix réduit dans les centres de santé. Que les hôpitaux disposent de spécialistes formés aux maladies de la peau liées à l’albinisme », a Plaidé Léa Ziraje.
En ce qui concerne les attaques contre les personnes atteintes d’albinisme dans la région, notre source a précisé que les cas d’attaques sont moins fréquents à Goma qu’ailleurs, par contre, certains vivent la peur dans des zones rurales.
Par ailleurs, les Nations unies a fait savoir que ce thème souligne le besoin urgent de prévenir le cancer de la peau chez les personnes atteintes d’albinisme par la sensibilisation, le dépistage et l’accès aux crèmes solaires.
Jackson Maliyabwana